NPS-IE-NP-00084 September 2020
Napisao: Ciara O'Rourke
Postoji toliko različitih načina na koje hronična migrena utiče na moj život. Neke posledice migrene pokušavam da kontrolišem, dok su druge potpuno van moje kontrole. Neke me pogađaju povremeno, a neke doživljavam svakodnevno. To su posledice sa kojima sam morala da naučim da živim i iako to ponekad može biti teško, ipak pokušavam da živim punim plućima.
Međutim, postoji jedan simptom koji me zaista može zaustaviti. Hronični umor je nešto sa čime je vrlo teško upravljati.
Akutni napad migrene zaista uzima danak na ljudskom telu. Simptomi koje imam tokom akutnog napada uključuju bol, mučninu, povraćanje i fotofobiju. Mogu me pogoditi kao udarac autobusa, a ponekad i danima posle napada osećam umor. Postoje slučajevi kada moram da ostanem u krevetu i do tri dana nakon napada, samo da bih prevazišla simptome i ponovo se osetila „normalno“.
Spojite ovo sa svakodnevnim hroničnim glavoboljama i možda ćete razumeti zašto sam stalno umorna. Svakodnevne glavobolje i bol me iscrpljuju i to ima ogroman uticaj na moj život i nivo energije. Moja porodica mi se smejala i govorila da mogu da spavam bukvalno bilo gde, i to je tačno. Često sam umorna, pa uvek pokušavam da iskoristim priliku da odmorim.
Nekada sam mogla bolje da upravljam svojim umorom, jer nisam bila toliko zauzeta. Ali kako su mi posao i život u kući postajali sve zahtevniji, umor se povećavao do te mere da postoje dani kada sve što mogu jeste da ostanem u krevetu i da se odmorim. Kao što možete da zamislite, to nije uvek moguće sa poslom i troje male dece o kojima treba da se brinem, ali kada mogu (i kada nemam drugog izbora) ne preostaje mi drugo nego da se odmorim.
Postoje dani kada jednostavno ne mogu da ustanem iz kreveta, a ovo je vrlo teško, jer je toliko poražavajuće čuti vrevu dece i ne biti deo toga. Srećom, dani koje moram provesti celi dan u krevetu su retki.
Ipak, umor igra veliku ulogu u mom životu. Radim sa punim radnim vremenom i postoje dani kada potrošim svu svoju energiju samo da bih prošla kroz radni dan. Kad se vratim kući, često sam iscrpljena i preumorana za druge aktivnosti. To je zauzvrat imalo negativan efekat na moj porodični život, jer su obaveze kao što su domaći zadaci, večera i vođenje dece na treninge itd. bile u drugom planu.
Imam sjajnog muža, ali čak i kao takav, on ne može sve. Ja pokušavam da uradim svoj deo. Do 21:00h, kada se deca ušuškaju u krevet, i sama sam jedino sposobna za spavanje i često ćete me u to vreme upravo naći u krevetu.
Nije iznenađenje što je migrena uticala i na moj društveni život, jer sam obično preumorna da bih se viđala sa prijateljima nakon napornog dana na poslu ili sa decom. Mislim da su se moji prijatelji sigurno umorili da slušaju kako kažem da ne mogu da izlazim ili da prisustvujem večeri, jer sam jednostavno „preumorna“. Pokušavajući da zadržim nivo energije i uradim ono što mi je najvažnije, definitivno sam zanemarila neke aspekte svog života. A to je teško, jer su to obično delovi mog života koji mi se sviđaju i u kojima uživam.
Ovo je jedna od najvećih poteškoća života sa hroničnim bolestima. Ne možete uvek da radite ono što volite i kada biste to želeli. Znam da je ovo drugima teško da shvate. Ljudi koji imaju dovoljno sreće da ne žive sa hroničnim bolestima često ne razumeju u potpunosti složenost života sa bolestima poput migrene.
Simptomi ne utiču samo na vas kada imate napad. Oni mogu uticati na vašu dnevnu rutinu na više načina. Ljudi mogu biti vrlo ljubazni i sa razumevanjem kada imam napad, ali često ne razumeju da simptomi i efekti ne nestanu uvek kada prođe akutni napad.
Na moj kvalitet života hronična migrena je najviše uticala kroz bol i umor. Ova dva simptoma mogu se razlikovati po težini i intenzitetu iz dana u dan, ali uvek su prisutni. Dakle, pokušaj da osiguram da se dobro naspavam je veoma važan. Znam da ako imam neki događaj, ja ću otići na spavanje ranije, da bih pokušala da osiguram da mogu da budem u formi i spremna za taj dan.
Takođe, pokušavam da razgovaram sa ljudima i da im kažem kroz šta prolazim. Kao što sam ranije rekla, ljudi ne razumeju uvek složenost kako je živeti sa hroničnom bolešću. Pa pokušavam da razgovaram sa sebi bliskim ljudima kako bi imali bolje razumevanje.
Budući da je umor simptom migrene koji neće uskoro nigde otići, moram se menjati kako se moj život prilagođava. Moj život se sada veoma razlikuje od onog pre dvadeset godina. Sve više sam zauzeta obavezama, pa sam morala da napravim promene kako bih osigurala da budem tu za porodicu, a istovremeno da brinem za sebe.
Jedna velika promena koju sam napravila je da prihvatim pomoć kada mi se ponudi. Predugo sam pokušavala da prikažem svetu da mogu sve. Imati karijeru, porodicu i društveni život, a istovremeno upravljajti hroničnim stanjem. Sada znam da to nije moguće i da mi treba pomoć. Srećom imam sjajnu porodicu i nekoliko dobrih prijatelja na koje se mogu osloniti kada mi treba pauza.
Takođe sam naučila da smanjim količinu stvari koje sam pokušavla da postignem u jednom danu. Postavljala sam sebi nerealna očekivanja i što sam vršila veći pritisak, to sam se više umarala. Tek kad sam zakoračila unazad i shvatila šta je zapravo važno, počela sam da se osećam bolje.
Nije uvek sve moguće i sigurno mi nije uvek sve kako treba, ali pokušavam. Pretpostavljam da je to sve što mogu. Volim svoj život i ne želim da se odreknem nijednog njegovog dela kao rezultat migrene. Prioritet je osigurati da sam tu za one koji su mi najvažniji, ali i da brinem o sebi.
NPS-IE-NP-00084 September 2020